Nos complace compartir la emocionante noticia de la presentación del Registro Nacional de Ictiosis en el destacado Congreso Internacional de Anomalías Congénitas en Países en Desarrollo, celebrado en Santiago de Chile en marzo de 2023. Este evento reunió a expertos y profesionales, con el objetivo de intercambiar conocimientos, investigaciones y avances en el campo de las anomalías congénitas.
Durante la presentación, se destacaron los beneficios del registro, como la posibilidad de analizar patrones epidemiológicos, identificar variantes genéticas específicas y evaluar la eficacia de diferentes enfoques de tratamiento. Además, se resaltó la importancia de la colaboración multidisciplinaria entre médicos, investigadores, pacientes y organizaciones de apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ictiosis.
El Registro Nacional de Ictiosis es un paso significativo hacia el avance en la comprensión y manejo de esta condición dermatológica compleja. Los resultados obtenidos y las lecciones aprendidas a través de este proyecto sin duda contribuirán a la mejora continua de la atención médica y el bienestar de los pacientes con ictiosis.