En el reciente congreso Europeo de dermatología pediátrica,
Celebrado en Málaga, España, se reconoció la destacada labor de las doctoras Daniela Kramer, Laura Cossio y Camila Downey, al entregar el premio al mejor trabajo de investigación de dicho congreso por su publicación realizada.
Esta publicación contiene el registro científico descriptivo de todos los pacientes con Ictiosis durante 10 años, uno de los más grandes publicados en Latinoamérica.
Tuvimos el privilegio de entrevistar a la Dra. Laura Cossio, dermatóloga infantil, para conocer más detalles acerca de su investigación y experiencia.
La publicación de estas 3 dermatólogas chilenas, contiene el registro de 10 años de pacientes con Ictiosis, un grupo de enfermedades genéticas a la piel, similar a las escamas de un pez, la cual fue posible gracias a la colaboración de la Universidad de Yale, quien realiza hasta el día de hoy los estudios genéticos de los pacientes.
En nuestra entrevista la doctora Laura demostró su gratitud y satisfacción al reconocimiento por el importante trabajo realizado y destaca la importancia de la investigación científica para el avance en el descubrimiento de la cura y de un mejor tratamiento para este grupo de enfermedades llamada Ictiosis, y así poder mejorar la calidad de vida de estos pacientes
¿Que te inspiró a investigar sobre este tema en particular? Hubo alguna experiencia u observación clínica que te llevó a realizar este estudio?
La inspiración inicial le llegó a la Dani (Dra. Daniela Kramer) porque ella ya conocía a alguno de estos pacientes y ella me invitó a trabajar con ella. A mi me pareció muy interesante, porque son enfermedades poco frecuentes en las que hay mucho por investigar.
Y lo que nos sigue motivando es poder brindarles apoyo a estos pacientes que se sienten muy solos, con una enfermedad muy rara, que todavía no tiene cura, entonces conocer esta enfermedad, saber de sus complicaciones, confirmar el diagnóstico, acompañarlos en su tratamiento y poder ayudarlos es muy gratificante, dado para ellos es muy significativo.
Realizar una investigación requiere de tiempo dedicación y recursos. ¿Cuáles fueron los principales desafíos que enfrentaste durante tu estudio y cómo los superaste?
Realizar una investigación requiere muchísimo tiempo. Hemos dedicado en estos últimos 10 años, muchas de nuestras horas libres a esto, por ejemplo cada vez que hay que mandar muestras a Estados Unidos, hay que hacer una caja con un empaque, rotular todo, llenar muchos documentos e ir consiguiendo los recursos que se van necesitando..otro ejemplo de esto es cuando hay que ir a hospitales que no son los que nosotras trabajamos, a ver pacientes porque ahí no hay un experto en esa enfermedad y así, muchas cosas que van requiriendo de mucho tiempo.
En el fondo el mayor desafío es ir haciendo esto a pulso y a mano y dedicar todo nuestro tiempo a cosas que no necesariamente son atención médica sino que son cosas administrativas o extras…
En la investigación médica, la colaboración y el intercambio de conocimientos son fundamentales, trabajaste con algún equipo o colegas durante tu estudio? ¿Podrías hablarnos sobre la importancia de la colaboración en la investigación sobre Ictiosis?
Nuestro equipo está conformado por nosotras 3 (la Dra. Daniela Kramer, Dra. Laura Cossio y Dra. Camila Downey) más el equipo de la Universidad de Yale.
La importancia de la colaboración en este caso es invaluable, porque sin que ellos nos hicieran el estudio genético, no podríamos confirmar el diagnóstico en muchos casos. Hay algunos casos en que 1a clínica es muy evidente, pero la verdad es que son enfermedades genéticas así que se necesita este examen, el cual es aún caro, y todavía no se hace en Chile así que necesariamente hay que hacerlo afuera. Gracias a ellos hemos tenido la oportunidad de aprender todo lo que hemos aprendido.
Ser reconocido con un premio en un congreso es un logro significativo ¿cómo crees que este reconocimiento afectará tu carrera y tu trabajo futuro en el campo de la Ictiosis?
Lo que nos pasa, es que sentimos que cuando uno dedica mucho tiempo y mucho amor a esto, el reconocimiento es la gratitud de los pacientes, cuando te vienen a ver y te dan las gracias.
Y el premio, es un refuerzo... "que rico que nos ganamos un premio… porque eso nos motiva a seguir, significa que esto alguien más lo valora y es relevante"
Cuales son tus planes futuros en términos de investigación? Hay algún nuevo proyecto o alguna área que te gustaría profundizar?
La idea es seguir con nuestro registro y tenemos un proyecto de investigación de lunares y manchas en pacientes con Ictiosis. Ese es el próximo paso ahora.
Como doctora e investigadora destacada, ¿tienes algún consejo para los médicos y estudiantes de medicina que están interesados en participar en investigaciones en el campo de la Ictiosis?
Son enfermedades poco frecuentes, por lo tanto es probable que nunca haya tanta gente interesada, pero siempre estamos dispuestos a recibir a gente que quiera trabajar con nosotros y un
irse al equipo.
Por último, ¿qué te motiva y apasiona sobre la Ictiosis y la investigación de ella?
Lo mismo que dije antes, siento que estos pacientes están muy solos, con una enfermedad muy poco frecuente y como no les altera la sobrevida ya que no se mueren de esto, son un poquito ignorados en el sistema en general. Sentir que lo que pueda hacer por ellos, les sirve y los hace sentir más acompañados….es lo que más nos motiva.