1.En un mundo donde la imagen es tan importante, vivir con una enfermedad rara de la piel puede causar muchas situaciones sociales difíciles. Las personas que no saben cómo es la ictiosis pueden sacar conclusiones negativas, que a su vez expresan negatividad hacia los afectados. Si usted o su hijo ha sido objeto de burlas o acoso escolar, lo mejor es aprender la mejor manera de manejar, prevenir, o incluso transformar estos comentarios o percepciones negativas.
ESTRATEGIAS PARA MANEJAR LAS BURLAS O COMPORTAMIENTOS MAL EDUCADOS
Educar
A veces la mejor manera de manejar todas las preguntas, las miradas, y la negatividad, es explicando brevemente el origen genético de la ictiosis y aclarando que no es una enfermedad contagiosa.
Fomentar la confianza en sí mismo
Participar en las actividades que le hagan a usted o a su hijo sentirse seguro y aceptado ayudará a aumentar su resistencia hacia las groserías. En cuanto a los juegos, actividades físicas, aficiones, intereses personales - cualquier cosa que le guste – no sólo es agradable, sino que también puede ayudar emocionalmente en situaciones difíciles. Saber que usted tiene habilidades únicas, fortalezas e intereses, y compartir esos intereses con los demás, facilitará que usted o su hijo sean percibidos como las personas multidimensional que son, y no sean definidos solamente por su enfermedad de la piel. Siempre habrá personas hagan que la gente se sienta mal. La autoestima es la mejor defensa.
Buenos amigos
Rodéese de personas que le ofrezcan un apoyo incondicional y dese cuenta de que lo positivo gana a lo negativo, si usted hace un esfuerzo activo por rodearse de gente y actividades positivas. Concéntrese en las amistades y las conexiones que le animen.
Anticiparse
Si va a empezar un nuevo trabajo, va a pertenecer a un nuevo club o se va a cambiar de vecindario, considere informar a la comunidad sobre su enfermedad o la de su hijo. Si es un niño en edad escolar, vaya a visitar la escuela y hable con los profesores. Es importante que su hijo se involucre tanto como ellos deseen. Quizá sea útil un “enseñar y contar” acerca de algunas cosas que utilice su hijo durante su rutina diaria y/o preguntas y respuestas sobre la enfermedad.
Informar a los que miran y a los compañeros acabará con los susurros y las miradas, e incluso puede ser una manera de encontrar fuentes de apoyo y amistad. Además, para los niños en edad escolar es más fácil comprender y aceptar las diferencias cuando sus padres también están informados y se las pueden explicar. Considere la posibilidad de mandar una carta o pedir una reunión con los padres de la escuela. Otros padres le pueden ayudar en el proceso de aceptar la diversidad y las diferencias.
Usted
Asegúrese de que a la hora de explicar los diferentes aspectos de su condición de la piel o la de su hijo, también incluye los otros aspectos únicos de su personalidad y su vida. Si usted toca un instrumento... dígalo. Si usted tiene una habilidad especial para hornear, bailar o escribir, dígalo. Usted se sorprenderá de lo rápido que la gente conectará con sus intereses, y de qué pronto su identidad se basará en "usted mismo," más que en su problema de piel.
Sea directo
Si su hijo está siendo aislado o acosado, o incluso antes de que ello ocurra, sea directo con su hijo acerca de sus diferencias. Hágale saber que pueden decidir juntos cómo informar a los demás sobre la enfermedad, y que probablemente sea mejor ser proactivo con respecto a la enfermedad durante toda la vida. Póngale ejemplos sobre otros “autocuidados” necesarios en otras enfermedades crónicas para que no se sienta “el único”. Si hay una persona con diabetes en su clase o en su vecindario, explíquele cómo ese niño o ese adulto necesitan estar preparados siempre con comida especial e insulina y cómo probablemente sus compañeros les van a preguntar siempre sobre su enfermedad. O si hay alguien en la comunidad con otra enfermedad rara o genética, cuéntele a su hijo cómo es la vida diaria para esa persona en concreto. Para ellos, los retos del día a día pueden ser muy parecidos. Deberían anticiparse a las preguntas sobre su enfermedad y aprender a aceptar que la gente siempre tendrá curiosidad. Una vez aceptado, ello formará parte de sus rutinas diarias y no les molestará tanto.
Sea amable, incluso cuando no le apetezca
Enfadarse sólo es malo para usted. La ira no cambiará las cosas y solamente empeorará una situación que ya es molesta. Sonreír y decirle al ofensor que sería bueno para él o ella, aprender más sobre enfermedades raras, esa sería la mejor manera de abordar el tema. Si su hijo está siendo objeto de burlas o está recibiendo miradas mientras usted está delante, él o ella se darán cuenta de su reacción. Mantenerse en calma y continuar con su vida les hará saber a los demás que ustedes no dejan que estas situaciones les afecten ni en su rutina diaria ni en su vida.
La paciencia es la clave
Aunque sea difícil aceptarlo, a veces la gente simplemente tiene miedo de lo desconocido. A la comunidad le puede llevar un tiempo informarse sobre el problema y las circunstancias especiales que le acompañan. Cuando tengan la oportunidad de conocerle a usted o a su hijo – más allá de la superficie- usted se sentirá cada vez más cómodo siendo usted mismo, y menos preocupado acerca de lo que pensarán los demás.
Informe a las autoridades
Todas las burlas y el acoso derivan de una percepción negativa del entorno. Algunas veces las percepciones de los demás pueden ser transformadas desde la ignorancia a la concientización –de negativo a positivo- y otras veces no. Si las burlas continúan incluso después de que haya dado conscientemente los pasos oportunos para resolver la situación, asegúrese de informar sobre el problema a las autoridades o a los administradores de la escuela. En estos casos, la gente puede ser cruel por el mero hecho de serlo y puede ser imposible cambiarlo. Es probable que usted no sea la única víctima de este tipo de acosadores.
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